Εισαγωγή ardin-rixi.gr: Δημοσιεύουμε μεταφρασμένο ένα εκτεταμένο ρεπορτάζ του Reuters για το πως η Κίνα μεθοδεύει τη συλλογή γενετικών μεγαδεδομένων απ’ όλο τον κόσμο, στο ίδιο πλαίσιο που δημοσιοποιήσαμε πριν από λίγες μέρες τις αποκαλύψεις του Guardian σχετικά με τις συσκέψεις στο Κρεμλίνο, που μεθόδευσαν τη ρώσικη παρέμβαση στις αμερικανικές εκλογές. Για να δείξουμε ότι στο πλαίσιο του πολυπολικού κόσμου, όλοι οι σημαντικοί του παίκτες –και όχι μόνον οι ΗΠΑ– ασκούν προβολές ισχύος στο παγκόσμιο σύστημα και έχουν εξαπλώσει μηχανισμούς επιρροής μέσα σε αυτό. Έτσι δίπλα στην πρακτική των ‘πορτοκαλί επαναστάσεων’ θα πρέπει να προσθέσουμε τις επιχειρήσεις μαζικής παραπλάνησης/ελέγχου της κοινής γνώμης που συχνά εξαπολύουν οι ρωσικές μυστικές υπηρεσίες, ή, όπως βλέπουμε στο άρθρο του Reuters το παιχνίδι που παίζει η Κίνα με τα μεγαδεδομένα…
Ένα προγεννητικό τεστ που χρησιμοποιείται παγκοσμίως στέλνει γονιδιακά δεδομένα εγκύων γυναικών στην εταιρεία που το ανέπτυξε από κοινού με τον στρατό της Κίνας. Οι ΗΠΑ βλέπουν κίνδυνο ασφαλείας.
των Kirsty Needham & Clare Baldwin | Πρώτη δημοσίευση: Reuters.com, 7 Ioυλίου 2021
Μετάφραση: Α. Μπαλτατζής
Μία κινέζικη εταιρεία γονιδίων που πουλάει προγεννητικά τεστ σε όλο τον κόσμο τα ανέπτυξε σε συνεργασία με τον στρατό της χώρας και τα χρησιμοποιεί για να συλλέξει γενετικά δεδομένα από εκατομμύρια γυναίκες για εκτενείς έρευνες σχετικά με τα χαρακτηριστικά των πληθυσμών, σύμφωνα με αξιολόγηση επιστημονικών άρθρων από το Reuters και δηλώσεων της εταιρείας.
Σύμβουλοι της κυβέρνησης των ΗΠΑ προειδοποίησαν τον Μάρτιο ότι μια τεράστια τράπεζα γονιδιωματικών δεδομένων που συγκεντρώνει και αναλύει η εταιρεία BGI Group με την χρήση τεχνητής νοημοσύνης, θα μπορούσε να δώσει στην Κίνα την ώθηση για να αποκτήσει οικονομικό και στρατιωτικό πλεονέκτημα. Καθώς η επιστήμη ανακαλύπτει νέους δεσμούς μεταξύ γονιδίων και ανθρώπινων χαρακτηριστικών, η πρόσβαση στα μεγαλύτερα, πιο ποικιλόμορφα σύνολα ανθρώπινων γονιδιωμάτων είναι στρατηγικό πλεονέκτημα. Η τεχνολογία θα μπορούσε να ωθήσει την Κίνα να κυριαρχήσει στα παγκόσμια φαρμακευτικά προϊόντα, και επίσης δυνητικά να οδηγήσει σε γενετικά ενισχυμένους στρατιώτες, ή κατασκευασμένα παθογόνα για να στοχεύσουν τον πληθυσμό των ΗΠΑ ή την προμήθεια τροφίμων, ανέφεραν οι σύμβουλοι.
Το Reuters διαπίστωσε ότι το προγεννητικό τεστ της BGI, ένα από τα δημοφιλέστερα παγκοσμίως, είναι πηγή γενετικών δεδομένων για την εταιρεία, η οποία συνεργάστηκε με τον κινεζικό στρατό για τη βελτίωση της «ποιότητας του πληθυσμού» και για τη γενετική έρευνα για την καταπολέμηση της απώλειας ακοής και της νόσου των ορειβατών σε στρατιώτες.
Η BGI λέει ότι αποθηκεύει και επαναναλύει τα εναπομείναντα δείγματα αίματος και γενετικά δεδομένα από τις προγεννητικές δοκιμές, που πωλούνται σε τουλάχιστον 52 χώρες για να ανιχνεύσουν ανωμαλίες όπως το σύνδρομο Down στο έμβρυο. Τα τεστ- με την επωνυμία NIFTY από το “Non-Invasive Fetal TrisomY” – καταγράφουν επίσης γενετικές πληροφορίες για τη μητέρα, καθώς και προσωπικά στοιχεία όπως τη χώρα, το ύψος και το βάρος της, αλλά όχι το όνομά της, όπως δείχνει ο υπολογιστικός κώδικας της BGI που είδε το Reuters.
Μέχρι στιγμής, περισσότερες από 8 εκατομμύρια γυναίκες έχουν κάνει τα προγεννητικά τεστ της BGI παγκοσμίως. Η BGI δεν έχει δηλώσει πόσες από τις γυναίκες έκαναν το τεστ στο εξωτερικό και δήλωσε ότι αποθηκεύει μόνο τα δεδομένα τοποθεσίας για τις γυναίκες στην ηπειρωτική Κίνα.
Οι εξετάσεις είναι μια ιδιωτική διαδικασία για τις γυναίκες που τις πραγματοποιούν, ένα στοιχείο της ρουτίνας για την προγεννητική τους φροντίδα. Αλλά οι μελέτες δείχνουν ότι αποδίδουν όλο και πιο ισχυρές πληροφορίες για έρευνα.
Μία μελέτη της BGI, για παράδειγμα, χρησιμοποίησε έναν στρατιωτικό υπερυπολογιστή για να αναλύσει τα δεδομένα από τα NIFTY και να χαρτογραφήσει τον επικράτηση των ιών στις Κινέζες γυναίκες, να αναζητήσει δείκτες ψυχικής ασθένειας σε αυτές και να ξεχωρίσει τις μειονότητες του Θιβέτ και των Ουιγούρων για να βρει συνδέσμους μεταξύ των γονιδίων τους και των χαρακτηριστικών τους.
Ο βαθμός συσσώρευσης των προγεννητικών δεδομένων από τη BGI και η συνεργασία της με τον στρατό στην προγεννητική και νεογνική έρευνα δεν έχουν αναφερθεί προηγουμένως. Η εταιρεία δημοσίευσε τουλάχιστον δώδεκα κοινές μελέτες με τον Λαϊκό Απελευθερωτικό Στρατό (PLA) από το 2010, δοκιμάζοντας και βελτιώνοντας τα τεστ ή αναλύοντας τα δεδομένα που είχαν στην διάθεση τους, σύμφωνα με το Reuters.
Όπως επιβεβαίωσε η εταιρεία, δεδομένα DNA που συλλέχθηκαν από προγεννητικά τεστ σε γυναίκες εκτός Κίνας έχουν αποθηκευτεί στην -χρηματοδοτούμενη από την κινεζική κυβέρνηση- βάση δεδομένων γονιδίων, μια από τις μεγαλύτερες στον κόσμο. Η BGI, στην οποία η κυβέρνηση της πόλης Σενζέν και ο μεγαλύτερος κρατικός επενδυτικός φορέας του Πεκίνου έγιναν μέτοχοι το 2014, διαχειρίζεται αυτήν την τράπεζα γονιδίων.
Το Reuters δεν βρήκε κανένα αποδεικτικό στοιχείο ότι η BGI παραβίασε τις συμφωνίες ή τους κανονισμούς απορρήτου των ασθενών. Ωστόσο, η πολιτική απορρήτου στην ιστοσελίδα των τεστ NIFTY, αναφέρει ότι τα δεδομένα που συλλέγονται μπορούν να χρησιμοποιηθούν όταν “σχετίζονται άμεσα με την εθνική ασφάλεια ή την εθνική άμυνα” στην Κίνα.
Το Πεκίνο κατέστησε σαφές με έναν κανονισμό του 2019 ότι τα γενετικά δεδομένα μπορούν να είναι θέμα εθνικής ασφάλειας και από το 2015 έχει απαγορεύσει στους ξένους ερευνητές να έχουν πρόσβαση σε γονιδιακά δεδομένα Κινέζων πολιτών. Αντίθετα, οι Ηνωμένες Πολιτείες και η Βρετανία δίνουν πρόσβαση στους ξένους ερευνητές σε γενετικά δεδομένα, στο πλαίσιο ανοιχτών επιστημονικών πολιτικών.
Η BGI δήλωσε ότι «δεν της έχει ποτέ ζητηθεί να παράσχει – ούτε έχει παράσχει – δεδομένα από τα τεστ NIFTY στις κινεζικές αρχές για λόγους εθνικής ασφάλειας ή εθνικής άμυνας».
Άλλες εταιρείες που πωλούν παρόμοια προγεννητικά τεστ επαναχρησιμοποιούν δεδομένα για έρευνα. Αλλά καμία δεν λειτουργεί στην κλίμακα της BGI, λένε επιστήμονες και ηθικολόγοι, είτε έχει τις διασυνδέσεις της BGI με μια κυβέρνηση είτε το ιστορικό της με έναν εθνικό στρατό.
Η είδηση ότι η BGI ανέπτυξε τα προγεννητικά τεστ μαζί με τον PLA έφτασε καθώς αυξάνεται ο διεθνής έλεγχος στην Κίνα σχετικά με τη χρήση τεχνολογίας που αφορά τους πολίτες για τον εκσυγχρονισμό του στρατού. Το ΝΑΤΟ έχει προειδοποιήσει ότι η επιβλητική συμπεριφορά της Κίνας είναι μια συστημική πρόκληση και στο Πεκίνο έχουν επιβληθεί κυρώσεις για τις φερόμενες παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στο Σινγιάνγκ ενώ αύξησε την καταστολή με αιτιολογία την εθνική ασφάλεια στο Χονγκ Κονγκ.
Τα ευρήματα προσφέρουν νέες πληροφορίες για το πώς η BGI χρησιμοποιεί τεράστια υπολογιστική δύναμη για να ξεκλειδώσει μυστικά των γονιδίων. Προηγουμένως, το Reuters αποκάλυψε το πώς η εταιρεία επέκτεινε αστραπιαία τα εργαστήρια αλληλουχίας γονιδίων της παγκοσμίως και κέρδισε θέση στα συστήματα υγείας άλλων εθνών και το πώς συνεργάστηκε με τον στρατό της Κίνας για έρευνα, που κυμαίνεται από μαζικές δοκιμές για παθογόνα του αναπνευστικού μέχρι τεχνολογιών για τον εγκέφαλο.
Η έρευνα του Reuters ρίχνει επίσης φως στις ανησυχίες που εξέφρασε μια ομάδα εμπειρογνωμόνων των ΗΠΑ, η Επιτροπή Εθνικής Ασφάλειας των ΗΠΑ για την Τεχνητή Νοημοσύνη (NSCAI), με επικεφαλής τον πρώην διευθύνοντα σύμβουλο της Google Eric Schmidt. Η επιτροπή δήλωσε τον Μάρτιο ότι οι Ηνωμένες Πολιτείες θα πρέπει να αναγνωρίσουν τα μεγάλα βήματα της Κίνας προς την παγκόσμια ηγεσία στη βιοτεχνολογία και την τεχνητή νοημοσύνη ως νέο είδος απειλής για την εθνική ασφάλεια και να αυξήσουν τη χρηματοδότηση προς τη δική τους έρευνα για την αντιμετώπιση της κρατικής προσπάθειας της Κίνας.
Το υπουργείο Εξωτερικών της Κίνας δήλωσε ότι η αναφορά σε αυτό το άρθρο αντικατοπτρίζει «αβάσιμες κατηγορίες και επιχρίσματα» των αμερικανικών οργανισμών. Ο PLA δεν απάντησε. Η Κίνα έχει θεσπίσει νέους νόμους περί προστασίας της ιδιωτικότητας και των δεδομένων που προσφέρουν μεγαλύτερη προστασία των προσωπικών δεδομένων, αλλά επιτρέπουν στις κινεζικές αρχές ασφαλείας να έχουν πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα.
Η BGI δεν απάντησε σε ερωτήσεις σχετικά με τη στρατιωτική της συνεργασία ή τις απειλές εθνικής ασφάλειας που οι Ηνωμένες Πολιτείες αναφέρουν ότι θέτει η έρευνά της. «Σε κανένα στάδιο καθ’ όλη τη διάρκεια της δοκιμής ή της ερευνητικής διαδικασίας η BGI δεν έχει πρόσβαση σε αναγνωρίσιμα προσωπικά δεδομένα ή τη δυνατότητα να αντιστοιχίσει αυτά τα δεδομένα με προσωπικά αρχεία», δήλωσε η εταιρεία. Η υπογεγραμμένη συγκατάθεση λαμβάνεται εκ των προτέρων, δήλωσε η BGI, και τα πρωτόκολλα απορρήτου δεδομένων πληρούν αυστηρά διεθνή πρότυπα.
Ένας κινεζικός κανονισμός του 2016 απαιτεί να διατηρούνται τα δείγματα και οι γενετικές αλληλουχίες από τα τεστ σε κινεζικές γυναίκες για τουλάχιστον τρία χρόνια, μετά τα οποία οι γυναίκες μπορούν να ζητήσουν τη διαγραφή των δεδομένων. Για γυναίκες στο εξωτερικό, η BGI δήλωσε στο Reuters ότι καταστρέφει τα δείγματα και διαγράφει τα έντυπα αρχεία και τα ηλεκτρονικά δεδομένα μετά από πέντε το πολύ χρόνια.
Ορισμένες από τις έρευνες της BGI έχουν ιατρικά οφέλη και η BGI έχει μειώσει το κόστος της μελέτης των γονιδίων, έτσι ώστε περισσότερα πανεπιστήμια, εταιρείες και νοσοκομεία σε όλο τον κόσμο μπορούν να έχουν πρόσβαση στην τεχνολογία αλληλούχησης, βασικό μοχλό στον αναπτυσσόμενο τομέα της γονιδιωματικής. Η γενετική είναι η μελέτη μεμονωμένων γονιδίων. Η γονιδιωματική εξετάζει όλα τα γονίδια ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου αλληλεπίδρασης μεταξύ τους και την επίδραση του περιβάλλοντος.
«Ενώ η BGI είναι εταιρεία με έδρα την Κίνα, θεωρούμε τον εαυτό μας μέρος του παγκόσμιου αγώνα για τον τερματισμό της πανδημίας COVID-19 και έναν βασικό διεθνή συντελεστή για πρόοδο της δημόσιας υγείας σε όλο τον κόσμο», δήλωσε η εταιρεία, προσθέτοντας ότι συνεργάζεται με έναν μεγάλο αριθμό ακαδημαϊκών και ερευνητικών οργανισμών όχι μόνο στην Κίνα, αλλά και στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ευρώπη.
Η BGI είναι ένας από τους κύριους πάροχους των τεστ, που είναι γενικότερα γνωστά ως μη επεμβατικές προγεννητικές εξετάσεις (NIPT), τα οποία οι γυναίκες διεξάγουν περίπου στην δέκατη εβδομάδα της κύησης για να συλλέξουν το DNA από τον πλακούντα στην κυκλοφορία του αίματος της γυναίκας. Τα τεστ της διατίθενται στο εμπόριο σε τουλάχιστον 13 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβανομένων της Γερμανίας, της Ισπανίας και της Δανίας, καθώς και στη Βρετανία, τον Καναδά, την Αυστραλία, την Ταϊλάνδη, την Ινδία και το Πακιστάν. Δεν πωλούνται στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ωστόσο, η εταιρεία είναι καθοριστικός παίκτης στον αγώνα μεταξύ Κίνας και Ηνωμένων Πολιτειών στον τομέα της γονιδιωματικής. Στην τελευταία ετήσια έκθεσή της, ανέφερε ότι «εργαζόταν σκληρά για την προώθηση της κινεζικής τεχνολογίας, της κινεζικής εμπειρίας και των κινεζικών προτύπων «για να γίνουν παγκόσμια».
Η BGI αναπτύχθηκε ως αποτέλεσμα των πολιτικών της κινεζικής κυβέρνησης, δήλωσε η Άννα Πουγκλίσι, ανώτερη συνεργάτης του Κέντρου Ασφάλειας και Αναδυόμενης Τεχνολογίας της Τζωρτζτάουν, η οποία εργάστηκε ως το 2020 ως Υπεύθυνος Εθνικής Αντικατασκοπίας των Η.Π.Α. για την Ανατολική Ασία. «Το κινεζικό κράτος μπορεί πραγματικά να υποχρεώσει, σύμφωνα με το εθνικό του δίκαιο ασφάλειας, εταιρείες να συνεργαστούν μαζί του», είπε, αναφερόμενη σε έναν νόμο του 2017 που απαιτεί από όλους τους κινεζικούς οργανισμούς να συνδράμουν τις προσπάθειες των εθνικών υπηρεσιών πληροφοριών.
Το να είμαστε σε θέση να καταλάβουμε πώς τα φυσικά χαρακτηριστικά σχετίζονται με ένα γονίδιο – και έτσι να καταλάβουμε τι πραγματικά κάνουν τα γονίδια – “είναι πραγματικά το σημείο αιχμής της γονιδιωματικής”, δήλωσε η Πουγκλίσι, η οποία εργάστηκε σε θέματα βιοασφάλειας στην κυβέρνηση των ΗΠΑ.
“Όταν μπορείς να συνδυάσεις μεγάλες ποσότητες γονιδιωματικών δεδομένων – συμπεριλαμβανομένων των μητέρων και των αγέννητων παιδιών τους – με τα ιατρικά δεδομένα και το ιστορικό τους, είναι κάτι πραγματικά ισχυρό.”
Τα δεδομένα προσφέρουν πληροφορίες για ξένους πληθυσμούς καθώς και για αυτούς της Κίνας. Ο κώδικας που χρησιμοποιεί η BGI για την επεξεργασία των δεδομένων από τα τεστ NIFTY δείχνει ότι συλλέγει ένα ευρύ φάσμα πληροφοριών για τους πελάτες εκτός από τον γενετικό τους κώδικα. Αυτό περιλαμβάνει τη χώρα των γυναικών, το ιατρικό ιστορικό και το φύλο του εμβρύου, σύμφωνα με τις οδηγίες, που εξετάστηκαν από το Reuters σε ένα διαδικτυακό φόρουμ προγραμματιστών.
Το Reuters εξέτασε περισσότερα από 100 έγγραφα, από ερευνητικά άρθρα έως υλικό μάρκετινγκ, για να προσδιορίσει το εύρος των δεδομένων που συλλέγει η BGI μέσω των προγεννητικών τεστ, το πώς τα χρησιμοποιεί στην έρευνα της και την συνεργασία της με τον στρατό. Το Reuters πήρε επίσης συνέντευξη από περισσότερους από είκοσι επιστήμονες και ειδικούς στο γενετικό δίκαιο, συμπεριλαμβανομένων ερευνητών που εργάστηκαν για την εταιρεία, καθώς και τεσσάρων γυναικών, στην Πολωνία, την Ισπανία και την Ταϊλάνδη, που έκαναν τα τεστ.
Οι γυναίκες, οι οποίες υπέγραψαν έντυπα συναίνεσης που δηλώνουν ότι τα γενετικά τους δεδομένα θα αποθηκευτούν και θα χρησιμοποιηθούν για έρευνα, δήλωσαν ότι δεν συνειδητοποίησαν ότι οι γενετικές τους πληροφορίες θα μπορούσαν να καταλήξουν στην Κίνα. Για παράδειγμα, μία από αυτές, μία 32χρονη διευθύντρια γραφείου στην Πολωνία, υπέγραψε ένα έντυπο της BGI, συμφωνώντας να αποσταλεί το δείγμα της στο Χονγκ Κονγκ και να διατηρηθούν τα γενετικά δεδομένα της, αλλά η φόρμα υποβολής δεν ανέφερε πού θα διατηρηθούν, ούτε καταστήστε σαφές ότι η έδρα και το ερευνητική κέντρο της BGI βρίσκονται στο Σενζέν.
Η ίδια, η Εμίλια, μίλησε υπό την προϋπόθεση ότι θα φανερωθεί μόνο το όνομά της. Είπε ότι αν το γνώριζε και κατανοούσε την έκταση της δευτεροβάθμιας έρευνας της BGI, θα είχε επιλέξει ένα διαφορετικό τεστ.
«Θέλω να μάθω τι συμβαίνει με τα τόσο ευαίσθητα δεδομένα μου, όπως το γονιδίωμά μου και αυτό του παιδιού μου», είπε. «Αυτό θα μπορούσε να είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα κατά την επιλογή ενός τεστ. Για μένα θα ήταν. “
Ήταν επίσης ασαφές και για τις άλλες γυναίκες που θα αποθηκεύονταν τα δεδομένα τους.
Το Εθνικό Κέντρο Αντικατασκοπίας και Ασφάλειας των ΗΠΑ (NCSC) δήλωσε στο Reuters ως απάντηση σε αυτήν την έκθεση ότι είχε «σοβαρές ανησυχίες» σχετικά με το πώς τα γενετικά δεδομένα «συλλέγονται, μεταδίδονται, αποθηκεύονται και χρησιμοποιούνται» από την κυβέρνηση και τις εταιρείες της Κίνας.
Το NCSC, το οποίο εκδίδει δημόσια προειδοποιήσεις προς τις Ηνωμένες Πολιτείες για απειλές πληροφοριών, έχει δηλώσει ότι η συλλογή από την Κίνα αμερικάνικων υγειονομικών δεδομένων ενέχει σοβαρούς κινδύνους, όχι μόνο για την ιδιωτικότητα, αλλά και για την οικονομική και εθνική ασφάλεια των ΗΠΑ.
Προέτρεψε τα ιδρύματα υγείας να αξιολογήσουν προσεκτικά τους κινδύνους που συνδέονται με την κοινοποίηση τέτοιων δεδομένων σε κινεζικές εταιρείες και να ενημερώσουν τους ασθενείς για την «αξία και ευαισθησία» των γενετικών τους πληροφοριών – και τους κινδύνους που σχετίζονται με την παράδοση τους. Οι γυναίκες που λαμβάνουν το τεστ NIFTY εκτός Κίνας θα πρέπει να ανησυχούν για τους όρους απορρήτου που επιτρέπουν την κοινοποίηση δεδομένων με τις κινεζικές υπηρεσίες εθνικής ασφάλειας, ανέφερε το κέντρο.
“Τα μη επεμβατικά προγεννητικά τεστ που διατίθενται στο εμπόριο από κινεζικές εταιρείες βιοτεχνολογίας εξυπηρετούν μια σημαντική ιατρική λειτουργία, αλλά μπορούν επίσης να παρέχουν έναν ακόμα μηχανισμό στη Λαϊκή Δημοκρατία της Κίνας και τις κινεζικές εταιρείες βιοτεχνολογίας για τη συλλογή γενετικών και γονιδιωματικών δεδομένων από όλο τον κόσμο”, δήλωσε το NCSC.
Η BGI με έδρα τη Σενζέν απόλαυσε παγκόσμια προβολή πέρυσι μετά την πώληση ή τη δωρεά εκατομμυρίων τεστ COVID-19 και εργαστηρίων μελέτης γονιδίων εκτός Κίνας. Οι υπηρεσίες ασφαλείας των ΗΠΑ προειδοποίησαν ότι αυτό ήταν μέρος μιας προσπάθειας συλλογής μεγάλων ποσοτήτων ξένου γενετικού υλικού. Η BGI ανακοίνωσε φέτος ότι έχει κατασκευάσει 80 εργαστήρια COVID-19 σε 30 χώρες, τα οποία σχεδιάζει να επαναχρησιμοποιήσει για τον συλλογή δεδομένων για την αναπαραγωγική υγεία.
Λέει ότι τα τεστ της για τον COVID-19 δεν συλλέγουν το DNA του ασθενούς.
Αλλά τα προγεννητικά τεστ το κάνουν.
Μέσα στα γραφεία της BGI στην ηπειρωτική Κίνα, τεράστιες οθόνες ενημερώνονται σε πραγματικό χρόνο, καθώς δείγματα που συλλέχθηκαν από τα τεστ εγκύων Κινέζων γυναικών μεταφορτώνονται στην Εθνική Τράπεζα Γονιδίων της Κίνας, όπως αναφέρει ένας επιστήμονας που ήταν μέσα στην εγκατάσταση της Σενζέν και φωτογραφίες που δημοσιεύθηκαν στα κινεζικά κρατικά μέσα ενημέρωσης. Οι οθόνες αυτές δείχνουν επίσης τη τοποθεσία των γυναικών
Η BGI δήλωσε στο Reuters ότι το εγχείρημα – γνωστό ως «Chinese Millionome Database» – δεν περιέχει δεδομένα γυναικών εκτός της ηπειρωτικής Κίνας.
Ωστόσο, διαδικτυακά αρχεία που επανεξετάστηκαν από το Reuters δείχνουν ότι τα γενετικά δεδομένα τουλάχιστον 500 γυναικών που έχουν κάνει το τεστ NIFTY, συμπεριλαμβανομένων ορισμένων εκτός της Κίνας, αποθηκεύονται στην χρηματοδοτούμενη από την κυβέρνηση Εθνική Τράπεζα Γονιδίων της Κίνας.
Ο ιστότοπος της Τράπεζα Γονιδίων αναγνωρίζει τη «βάση δεδομένων των τεστ NIFTY» ως μια από τις «πλούσιες πηγές βιολογικών δεδομένων».
Η BGI κατοχύρωσε τα τεστ της το 2011 και άρχισε να τα εμπορεύεται στο εξωτερικό το 2013. Μέσα σε τρία χρόνια, περισσότεροι από 2.000 πάροχοι υγείας παγκοσμίως τα πουλούσαν, σύμφωνα με την BGI. Το 2019, το τελευταίο πλήρες έτος πριν από την πανδημία COVID-19, η BGI ανέφερε ότι το 42% των πωλήσεών της, ύψους 2,8 δισεκατομμυρίων γουάν (433 εκατομμύρια δολάρια) προήλθαν από το τμήμα αναπαραγωγικής υγείας της. Με τις προγεννητικές εξετάσεις να κυριαρχούν.
Καθώς η τεχνολογία προσδιορισμού αλληλουχίας γονιδίων έχει επεκταθεί παγκοσμίως, το ίδιο συμβαίνει και με το πεδίο των τεστ NIPT. Η BGI αποκαλύπτει τώρα 84 γενετικές καταστάσεις που επηρεάζουν την εγκυμοσύνη γυναικών κάτω των 40 ετών και διαταραχές στο χρωμόσωμα που είναι υπέυθυνο για τον καθορισμό του φύλου που μπορούν να προκαλέσουν μαθησιακά προβλήματα.
Τα τεστ καταγράφουν το ένα δέκατο του γονιδιώματος της μητέρας, δήλωσε ο Ντένις Λο, ο επιστήμονας από το Χονγκ Κονγκ που εφηύρε αυτόνομα την τεχνική το 1997.
«Και έτσι μπορείς να φανταστείς τι μπορεί να γίνει αν έχεις πρόσβαση στο ένα δέκατο της ακολουθίας του γονιδιώματος και να το «πάρεις» από εκατομμύρια ανθρώπους – ας πούμε 10 εκατομμύρια κάθε χρόνο – νομίζω ότι θα ήταν κάτι αρκετά ισχυρό.”
Ο Λο δήλωσε ότι η τεχνολογία θα ξεκλειδώσει μοτίβα γενετικών παραλλαγών σε πληθυσμούς σε όλο τον κόσμο. Τα τεστ NIPT μπορούν επίσης να δείξουν εάν η μητέρα έχει ανωμαλίες χρωμοσωμάτων, καρκίνο, αυτοάνοσο νόσημα, πρόσφατη μεταμόσχευση οργάνων ή μετάγγιση αίματος, δήλωσε ο Λο.
Στο μέλλον, είπε, μπορεί να είναι δυνατή η ανακατασκευή της εμφάνισης ενός ατόμου από ένα τεστ NIPT.
Μεγάλα γονιδιωματικά σύνολα δεδομένων μπορούν να χρησιμοποιηθούν για το σχεδιασμό θεραπειών ασθενειών, αλλά εκθέτουν επίσης γενετικές αδυναμίες ενός πληθυσμού. Ένας αντίπαλος θα μπορούσε να εκμεταλλευτεί την ευαισθησία σε μία ασθένεια σε μια στοχευμένη γενετική επίθεση, προειδοποίησε πέρυσι μια έκθεση από επιστήμονες και ιατρικούς εμπειρογνώμονες προς τον Διευθυντή Εθνικής Νοημοσύνης των ΗΠΑ.
Η έκθεση έθιξε επίσης ανησυχίες για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, λέγοντας ότι «έχει αποδειχθεί ότι τα άτομα μπορούν να ταυτοποιηθούν ακόμη και από ένα μέρος του DNA τους».
Καθώς η διεξαγωγή των τεστ της BGI έχει αυξηθεί, το ίδιο έχει γίνει και με τη δευτερεύουσα έρευνά της. Πριν από δύο χρόνια, ερευνητές της BGI έγραψαν σε ένα επιστημονικό άρθρο ότι είχαν αναλύσει 1,93 εκατομμύρια τεστ NIPT σε εργαστήρια της BGI μεταξύ 2016 και 2017. Βρήκαν 542 γυναίκες με ανωμαλίες που θα μπορούσαν να υποδείξουν καρκίνο.
Αυτές οι γυναίκες, συμπεριλαμβανομένων πελατών στην ηπειρωτική Κίνα, το Χονγκ Κονγκ, τη Σλοβενία, την Ισπανία και την Ταϊβάν, ενημερώθηκαν στη συνέχεια για ερευνητικούς σκοπούς. Το Reuters βρήκε τα γενετικά δεδομένα των γυναικών στην Εθνική Τράπεζα Γονιδίων της Κίνας, καταγεγραμμένα με επταψήφιους κωδικούς αντιστοίχισης του δείγματος.
Η μελέτη ανέφερε ότι 41 από τις γυναίκες διαγνώστηκαν με καρκίνο από τους γιατρούς τους, ξεχωριστά από την έρευνα BGI, η οποία δημοσιεύθηκε στο Genetics in Medicine.
Η μελέτη σηματοδότησε μια μαζική κινητοποίηση των γενετικών πληροφοριών που είχε στην διάθεση της η BGI. Οι δηλώσεις της BGI δείχνουν ότι η εταιρεία είχε επεξεργαστεί συνολικά 2,5 εκατομμύρια τεστ NIPT μέχρι το τέλος του 2017. Αυτό σήμαινε ότι κατά την περίοδο της μελέτης, η οποία περιελάμβανε σχεδόν 2 εκατομμύρια τεστ, είχε ξαναχρησιμοποιήσει τα περισσότερα από τα τεστ που επεξεργάστηκε.
Πέρυσι, η BGI ανακοίνωσε ότι θα «εκβιομηχανοποιήσει» τη γονιδιωματική, και τον Απρίλιο δήλωσε ότι ένα πρωτότυπο ρομπότ τεράστιων δυνατοτήτων, ικανό να προσδιορίσει ένα εκατομμύριο γονιδιώματα ετησίως για τη γονιδιωματική των πληθυσμών, χρησιμοποιείται τώρα για την επεξεργασία δοκιμών NIFTY.
Η BGI συνεργάστηκε με κινέζους στρατιωτικούς ερευνητές για να μελετήσουν τα γονιδιώματα των εμβρύων και των νεογέννητων τουλάχιστον από το 2010, όταν υπέγραψε συμφωνία ερευνητικής συνεργασίας με το Γενικό Νοσοκομείο του Λαϊκού Απελευθερωτικού Στρατού στο Πεκίνο, σύμφωνα με έγγραφο του νοσοκομείου.
Πέντε από τα έγγραφα που βρήκε το Reuters και δείχνουν ότι η BGI και τα κινεζικά στρατιωτικά νοσοκομεία πραγματοποίησαν κοινές μελέτες για μη επεμβατικές προγεννητικές εξετάσεις (NIPT) και γενετική έρευνα:
- https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/pd.5334
- http://www.pregnicare.co.il/Assets/noninvasive%20prenatal%20genetictesting%20for%20fetal%20aneuploidy%20detects%20maternal%20trisomy%20x.pdf
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30076564/
- http://www.bgidx.cn/index.php?ac=article&at=read&did=559
- https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124757
Kirsty Needham
Το νοσοκομείο βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της κινεζικής γενετικής έρευνας για την κώφωση και η επικεφαλής της μαιευτικής, Λιού Γιανπίνγκ, ανέπτυξε ένα προγεννητικό τεστ για κώφωση και το σύνδρομο Down. Τον Απρίλιο του 2011, η Λιού ξεκίνησε μια κλινική δοκιμή του NIFTY με την BGI σε 3.000 γυναίκες στην κλινική του νοσοκομείου, σύμφωνα με μια δημοσιευμένη μελέτη. Ούτε η Λιού ούτε το νοσοκομείο απάντησαν σε αιτήματα για σχολιασμό.
Τον Αύγουστο του 2010 η BGI άρχισε να συνεργάζεται με ακόμα ένα στρατιωτικό ίδρυμα, το Τρίτο Στρατιωτικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο στο Τσονγκκίνγκ. Ο Λιάνγκ Ζιχίνγκ, αντιπρόεδρος του Ινστιτούτου Μαιευτικής και Γυναικολογίας του PLA, και ερευνητές της BGI έχουν δημοσιεύσει τουλάχιστον πέντε κοινές μελέτες με βάση δεδομένα από γυναίκες που πραγματοποίησαν το τεστ στην προγεννητική κλινική του πανεπιστημίου.
Το έργο του Λιάνγκ χρηματοδοτήθηκε από την κινεζική κυβέρνηση ως «Καινοτόμο έργο στρατιωτικής ιατρικής» και τα δείγματα αναλύθηκαν σε ένα «κοινό» με την BGI εργαστήριο στο πανεπιστήμιο, σύμφωνα με δημοσίευμα στο European Journal of Medical Genetics. Ο Λιάνγκ δεν απάντησε σε αίτημα για σχολιασμό.
Το πανεπιστήμιο και η BGI διοργάνωσαν συνέδρια για την πρόληψη των γενετικών ανωμαλιών και τη «βελτίωση της ποιότητας του πληθυσμού», όπως δείχνει η προώθηση του συνεδρίου. Ο PLA συνδεόταν στενά με ένα ίδρυμα για την πρόληψη γενετικών ανωμαλιών, με επικεφαλής έναν από τους βασικούς παράγοντες στην εφαρμογή της πολιτικής του ενός παιδιού στην Κίνα, από το 2011.
Ένα στέλεχος της BGI ήταν μεταξύ των εμπειρογνωμόνων στην πρώτη τους συνάντηση, το οποίο άκουσε ότι «τα γενετικά ελαττώματα όχι μόνο επηρεάζουν την υγεία και την ποιότητα ζωής των παιδιών, αλλά και την ποιότητα του πληθυσμού και του ανθρώπινου δυναμικού της χώρας». Εγκρίθηκε έτσι ένα σχέδιο για την προώθηση του ελέγχου για 48 γενετικές και σχετικές με τον μεταβολισμό ασθένειες.
Η έρευνα της BGI με τον PLA στα τεστ NIFTY συνεχίστηκε. Το 2019, η Λιού πιστώθηκε από κινεζικά ιατρικά περιοδικά την ανίχνευση μιας νόσου που σχετίζεται με ένα συγκεκριμένο γονίδιο – εμβρυϊκής αχονδροπλασίας, το οποία προκαλεί νανισμό – μέσω του τεστ NIPT, σε μια κλινική μελέτη με τη BGI στο Γενικό Νοσοκομείο PLA. Η BGI κυκλοφόρησε αργότερα ένα νέο τεστ NIFTY που ανιχνεύει την συγκεκριμένη περίπτωση.
Οι ερευνητές της BGI πραγματοποίησαν επίσης μελέτες σχετικά με τις νέες μεθόδους NIPT το 2019 και το 2020 μαζί με τα στρατιωτικά νοσοκομεία.
Εκτός από την προγεννητική έρευνα, η BGI συνεργάστηκε με τα στρατιωτικά νοσοκομεία σε προγράμματα γενετικής έρευνας που έχουν σχεδιαστεί για να βελτιώσουν την απόδοση των στρατιωτών.
Συνεργάστηκε με το Γενικό Νοσοκομείο του PLA για τον εντοπισμό γονιδίων που σχετίζονται με την απώλεια ακοής: Το νοσοκομείο χρησιμοποιεί βλαστοκύτταρα και γονιδιακή θεραπεία στην έρευνα για την καταπολέμηση της κώφωσης στους στρατιώτες που προκαλείται από την εκπαίδευση στην χρήση όπλων, όπως δείχνουν δημοσιεύματα σε στρατιωτικά ιατρικά περιοδικά.
Και η BGI δημοσίευσε μελέτες με το Τρίτο Στρατιωτικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο στο Τσονγκκίνγκ, διερευνώντας εάν η χρήση φαρμάκων που αλληλοεπιδρούν με γονίδια θα μπορούσε να προστατεύσοει τους Κινέζους Χαν, την μεγαλύτερη εθνοτική ομάδα της χώρας, από εγκεφαλικές βλάβες σε μεγάλα υψόμετρα. Αυτές οι μελέτες αναφέρονται σε στρατιώτες που βρίσκονται στο Θιβέτ και τη Σινγιάνγκ, περιοχές σε υψηλά οροπέδια που συνορεύουν με το Λαντάκ της Ινδίας, όπου ξέσπασαν μάχες τον περασμένο Ιούνιο.
Για περισσότερο από μια δεκαετία, επιστήμονες παγκοσμίως έχουν αναζητήσει έναν οικονομικά αποδοτικό τρόπο για να μελετήσουν τα γενετικά προφίλ ενός ολόκληρου πληθυσμού ανθρώπων. Μια χούφτα προσπαθειών έφτασε τους δεκάδες χιλιάδες συμμετέχοντες, αλλά οτιδήποτε μεγαλύτερη προσπάθεια έπεσε πάνω στο κόστος και σε «προβλήματα εφοδιασμού», έγραψαν ερευνητές της BGI σε μια επιστημονική εργασία του 2018 που δημοσιεύθηκε στο Cell.
Εναπομείναντα δείγματα και τα δεδομένα από προγεννητικά τεστ σήμαιναν ότι τη BGI θα μπορούσε να διεξάγει μελέτες σε πρωτοφανή κλίμακα.
Στην άρθρο στο περιοδικό Cell, οι ερευνητές της BGI δήλωσαν ότι είχαν πραγματοποιήσει τη μεγαλύτερη έρευνα γενετικής του κινεζικού πληθυσμού – την οποία διεξήγαγαν με 141.000 επαναχρησιμοποιημένα προγεννητικά τεστ. Τα τεστ, ανέφεραν, «αποτελούν έναν ανεκμετάλλευτο πόρο» για να κατανοηθεί πώς τα γονίδια των ανθρώπων σχετίζονται με τα χαρακτηριστικά τους και την ευαισθησία τους σε ιούς.
Αυτό, είπαν, θα μπορούσε να προσφέρει «σημαντική χαρτογραφική δύναμη».
Οι ερευνητές μπόρεσαν να δουν γονίδια που σχετίζονται με τη διπολική διαταραχή, τη σχιζοφρένεια, την ανοσοαπόκριση και την αντίσταση στην ελονοσία. Κατάφεραν να συνδέσουν τα γονίδια με το ύψος και το ποσοστό του σωματικού λίπους καθώς και με μια διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε ζωικά λίπη.
Και κατάφεραν να εντοπίσουν ιούς, συμπεριλαμβανομένου της ηπατίτιδας Β – οι οποίοι διαπίστωσαν ότι ήταν σχετικά συνηθισμένοι στον κινεζικό πληθυσμό – και δύο τύπους ιών του έρπητα, που είπαν ότι ήταν πιο διαδεδομένοι στους Ευρωπαίους. «Αποκαλύπτουμε ένα διαφορετικό φάσμα κατανομής αλληλουχίας ιών σε σύγκριση με τους Ευρωπαίους», έγραψαν οι ερευνητές.
Ένας καθηγητής βιολογίας στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϊ, ονόματι Ράσμους Νίλσεν, συμβούλεψε τους ερευνητές της BGI σχετικά με τον τρόπο εξαγωγής πληροφοριών από τα δεδομένα των προγεννητικών τεστ για τη μελέτη.
“Είναι εκπληκτικό ότι αυτό είναι καταρχάς δυνατό”, είπε σε ένα ενημερωτικό δελτίο του Μπέρκλεϊ το 2018. “Μπορείτε να πάρετε αυτά τα τεράστια δείγματα και να κάνετε αντιστοιχία για να δείτε ποιες είναι οι γενετικές παραλλαγές που εξηγούν τα ανθρώπινα χαρακτηριστικά.”
Οι ερευνητές μπόρεσαν επίσης να εντοπίσουν γενετικές διακρίσεις μεταξύ της κυρίαρχης εθνικής ομάδας της χώρας τους Χαν και των μειονοτήτων, συμπεριλαμβανομένων των Ουιγούρων και των Θιβετιανών, και εξέτασαν τις μετακινήσεις πληθυσμών και μεικτών γάμων που προκλήθηκαν από την πολιτική της κινεζικής κυβέρνησης από το 1949. Αυτά τα δεδομένα κοινοποιήθηκαν αργότερα σε άλλους Κινέζους ερευνητές που μελετούσαν πώς οι «σημαντικά διαφορετικές» γενετικές παραλλαγές των Ουιγούρων επηρέασαν την ανταπόκρισή τους σε φάρμακα, σύμφωνα με επιστημονικό έγγραφο του 2019.
Η συλλογή και ανάλυση του DNA του μουσουλμανικού ουιγουρικού πληθυσμού της από την Κίνα – συμπεριλαμβανομένων των συστηματικών συλλογών δειγμάτων από κατοίκους στο Σινγιάνγκ – έχει προκαλέσει έντονη κριτική. Οι Ηνωμένες Πολιτείες επέβαλαν κυρώσεις σε δύο θυγατρικές της BGI πέρυσι για αυτό που ονόμασαν «καταχρηστική συλλογή και ανάλυση DNA από την Κίνα για την καταστολή των πολιτών» Η BGI αρνήθηκε ότι εμπλέκεται σε παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στο Σινγιάνγκ. Το υπουργείο Εξωτερικών της Κίνας δήλωσε ότι οι ιατρικοί έλεγχοι στους Ουιγούρους δεν συγκέντρωσαν βιολογικές πληροφορίες όπως το DNA.
Ο Νίλσεν του Πανεπιστημίου του Μπέρκλεϊ δήλωσε στο Reuters ότι δεν συνεργάζεται πλέον με την BGI. Επέλεξε να τερματίσει μια δεκαετή συνεργασία αμέσως μετά τη δημοσίευση της μελέτης του 2018 στο Cell, επειδή οι αλλαγές στην κινεζική νομοθεσία περιόρισαν τους ξένους ερευνητές που εργάζονται με κινεζικά γονιδιωματικά δεδομένα.
“Τα πράγματα αλλάζουν πραγματικά στην Κίνα”, δήλωσε ο Νίλσεν στο Reuters. «Η επιστήμη ήταν ελεύθερη».
